È tutto il giorno che mi sento un po’ sottosopra, frastornata… posso affermare che non sto male, anzi sto bene! Eppure non capisco bene, c’è qualcosa che però non so…

D’improvviso un’intuizione. Proprio mentre ripongo in frigo le scatole di insulina appena ritirate in farmacia. Oggi è il 26 maggio.

21 anni fa, a 21 anni, oggi, la diagnosi Diabete di tipo 1.

Il cuore batte per qualche secondo un po’ più rapido. Un sorriso, sottile e amaro sento comparire sulla mia bocca. Poi gli occhi si bagnano. Non piango, non mi capita più di piangere per il (mio) DT1, per quella specie di lutto vissuto quell’anno in cui avevo altri pensieri, altri progetti, altre cose nella mia vita.

Oggi – adesso – posso dire che ho passato metà della mia vita come si dice “in salute” e metà come ho imparato di nuovo a vivere, con “un’altra salute”: una malattia cronica per pancreas non funzionante. Non è che non ce l’ho eh?! È sempre lì al suo posto… e non funziona come era progettato per fare, però.

Con-vivi, vivi con il tuo pancreas rotto e impari anche a farne senza, mentre ce l’hai sempre lì con te. Forse vivere con una malattia cronica è proprio questo: imparare ad accettare la presenza di una cosa che rimane con te, di cui devi fare senza. Il gioco è lasciare andare il “prima” senza rinunciare a te stessa, lasciare spazio al “nuovo” senza che la cura delle tue nuove necessità condizionino la tua vita soffocando la tua serenità.

Raramente si parla di lutto con l’esordio di una malattia cronica, di fatto penso sia così: la te stessa che conoscevi, d’improvviso o lentamente, non c’è più. Il giorno o il momento preciso in cui dai il nome a quel evento traumatico, questo si fissa nella tua storia, c’è un prima e un dopo.

Come altre esperienze così nella vita, di quei dolori grandi che non sarà più come prima, allo stesso modo anche l’esordio di una malattia cronica ha bisogno di una sua elaborazione emotiva e psicologica.

La tua vita va aventi, certo, tuttavia forse è più adatto pensare che inizia una nuova vita, perché – di fatto – sei diversa. “senza” qualcosa di tuo, qualcosa che si è rotto, qualcosa che è difettoso, qualcosa che può farti sentire in difetto nella tua interezza. Che pure rimane lì con te, che ti porti dentro. Un lutto, appunto. Un’esperienza soggettiva che include tristezza, rabbia, confusione e smarrimento. Non si tratta di “dimenticare”, ma di imparare a integrare quella perdita (la tua versione “in salute”) nella propria vita.

E quando si inizia a lavorare su un aspetto di se stessi, poi ce ne è un altro, poi un altro, ancora uno e così via, fino anche a quegli aspetti che facevano parte del “sono fatta così” ed in realtà non eri in grado di chiamare con il loro vero nome, prima.

E allora poi, ogni storia a modo suo, arriva anche il momento in cui quella data sul calendario si porta dentro significati altri. Ti commuovi, ma con tenerezza, fai memoria, riconosci la tua storia. 21 anni di crescita, di cambiamento continuo, tentativi e sfide affrontate per trovare un tuo equilibrio metabolico in cui farmaci, strategia mentale e tecnologia sopperiscono a quello che il nostro organismo svolge in modo efficace senza che neppure ce ne accorgiamo.

Penso alle persone che ho incontrato, ci sono e avrò accanto.

Il personale medico e sanitario che ti aiuta a gestire gli aspetti “tecnici” della malattia, ad avere uno sguardo di prevenzione, una cura costante nella terapia. Gli psicologi che con pazienza ti aiutano a guardare in faccia, accettare ed integrare nella tua vita anche le cose più dolorose, nei momenti di difficoltà grande oppure quando decidi di crescere tu. I professori (nel mio caso dell’università), i colleghi dei più svariati lavori, i compagni di viaggio, di teatro, di associazioni varie, che dimostrano rispetto e sostegno anche quando non capiscono fino in fondo le lotte quotidiane… quelle che sono sciocchezze e diventano routine, e quelle più complesse e faticose trasformandosi spesso in situazioni di “sopravvivenza”.

La mia famiglia, che c’era “prima” e continua ad esserci “dopo”, la famiglia senza cellule beta che non nessuno sceglie di farne parte ma tant’è, le amicizie e gli amori della mia vita, che la rendono meravigliosa così come è.

Strana questa giornata, una di quelle che “me la sentivo” e non la riconoscevo finché non ho provato a “dirla”. Un’occasione per fermarmi un paio d’ore, che regala uno sguardo di consapevolezza carico di affetto ed un respiro ampio per quello che verrà.

Il desiderio grande che ci sia presto una cura disponibile e allora di DT1 si potrà guarire.