[700 parole] nel mio pezzettino di cielo

Nel mio pezzettino di cielo… ci sono cose che ho riscoperto nelle ultime settimane.

Quanto sia piacevole quando qualcuno si ricorda di te, ti cerca per sapere come stai, anche se a distanza. Quanto faccia bene alle glicemie mangiar bene, preparando con cura. Il potere che ha la musica, il contributo dell’esercizio fisico in un buon controllo del diabete.

Ci sono cose che sto imparando in questa quarantena.

Puntare il timer quando preparo da mangiare, se no rischio troppo spesso di bruciare tutto. Stare quasi sempre senza scarpe fa bene ai miei piedi, ma le pulizie di casa rimangono una cosa che mi annoia molto.

Ho imparato che se sbagli penna di insulina e invece di 2u di rapida a colazione, fai 20u di tresiba (te ne accorgi quando ne mancano 5u, così in un certo senso hai la conferma che ti sei proprio sbagliata e non è uno scherzo della tua mente confusa perché sei ancora tremendamente assonnata) allora conviene contattare il medico… poi: 1.mangiare a pranzo senza fare bolo, 2. monitorare spesso le glicemie, 3.non perdere la calma, 4. a cena fare comunque meno insulina, 5.alla sera metà dose di tresiba. Effetto quarantena, che è comunque destabilizzante, anche se diciamo ai bambini che #andràtuttobene.

In Tanzania, una volta, ho avuto ansia della gente che tossiva e smoccolava.

Era l’anno dei primi casi di meningite in Italia e mi trovavo a viaggiare sugli autobus africani (di medio livello, né quelli esclusivamente da wazungo, né quelli esclusivamente da local, e comunque eravamo solo in due con la pelle chiara). In quell’occasione mi sono presa pure un cazziatone da una mami africana perché tenevo il finestrino aperto e suo figlio era malaticcio. Appunto. Ma vai a spiegarglielo… ho continuato il viaggio con uno spiraglio d’aria che passava da una fessura che non avevo chiuso. Ero giustificata dal fatto che un parente della famiglia che ci ospitava era mancato il mese prima per ‘mal di testa’. Noi lo avevamo appreso dopo aver fatto visita a quei cugini molto accoglienti, nella loro casa, tipica, e senza finestre chiaramente.

Ho ripensato alla Tanzania il 24 febbraio, mentre ero in centro a Bologna.

Fino a qualche giorno prima, se mi fossi trovata lì a quell’ora, avrei aspettato il 14 per tornare a casa. E invece quel giorno sono tornata a piedi. Anzi, ho approfittato della bella giornata soleggiata per evitare del tutto i trasporti pubblici e andare a piedi. A passo spedito ‘così ne trae vantaggio anche il metabolismo’ mi dicevo, ma in realtà non avevo nessuna voglia di trovarmi in un luogo chiuso e stretto con estranei.

Mentre camminavo, osservavo. Uno per la strada parlava al telefono, lasciando intravedere la mascherina bianca camuffata sotto lo scaldacollo tecnico e colorato. Nei tavolini fuori dei bar, la gente era seduta a fare aperitivo, e si sentiva un intenso odore di Amuchina, mentre tutti si disinfettavano le mani. Una coppia passeggiava mano nella mano, lui con la mascherina, lei inespressiva. Un tizio doveva entrare da un portone e aveva sbagliato chiave, ma avendo le mani occupate, aveva afferrato con le labbra il mazzo di chiavi per scegliere quella giusta. Allora percepivo qualcosa stava già cambiando nella nostra vita, ma non immaginavo come avrei passato la Pasqua quest’anno. Oggi non riesco a pensare quando torneremo alla normalità, posso solo immaginare come, a quale nuova normalità desidero tornare. Cosa posso cambiare della mia vita adesso, per prepararmi a domani?

Qualche mese dopo la Tanzania, 15 anni fa, ho avuto a che fare con la traumatica scoperta del DT1.

Avevo un forte scompenso (emoglobina glicosilata 15,5%) e la cataratta in entrambi gli occhi. Tutto bene poi… ma quell’estate! Qualche mese tra il divano, le visite, la dieta, qualche tranquillo giro in bici dopo i pasti per aiutare il metabolismo a rimettersi in equilibrio. La sensazione di essere sempre in ipoglicemia. Avevo 21 anni e il mio fisico ragionava mezz’ora alla volta, poi mi sentivo troppo stanca. Mi risultava davvero difficile ragionare a lungo termine, immaginare il dopo. Poi, sono tornata a una nuova normalità.

Ci sono cose che vorrei fare quando potremo uscire di casa. Una di queste è camminare a piedi scalzi nell’erba o sulla sabbia, mano nella mano.

[700 parole] prendersi cura

Venerdì ho iniziato l’ultima penna di insulina, trovandomi nello stato di necessità di ritirare i farmaci.

La farmacia ospedaliera è uno dei posti che mi piace meno frequentare, sebbene riconosca il valore (non scontato) di avere quello che serve per la terapia (di una patologia cronica) direttamente dal servizio sanitario regionale. Venerdì, nel modo smart in cui si sono adattate strutture e prassi abituali, ho contattato il medico del centro diabetologico, che ha inoltrato la richiesta per l’insulina di cui ho bisogno fino alla prossima erogazione programmata.

La farmacia ospedaliera è uno dei posti che mi piace meno frequentare, perché spesso c’è qualche incomprensione, o qualcuno che si lamenta, o qualcosa che comunque non va o, come mi è capitato, situazioni di sovraffollamento misto supponenza, dovute forse ad un peggioramento delle condizioni ordinarie del lavoro nella sanità pubblica.

Venerdì però mi sono sentita fuori posto. Pannelli di plexiglas alle scrivanie, gel igienizzante, cartellonistica informativa, mascherine e guanti per le farmaciste, che evidenziano i loro occhi stanchi e provati. Senza mascherina e guanti, io, mi sono sentita fuori posto. Come volessi mancare di rispetto a queste persone che lavorano in front office, che hanno le stesse indicazioni per stare tranquille che ho io, in un contesto sociale generale in cui pare queste non siano comprese né prese sul serio. La tranquillità non è prevista durante un’emergenza sanitaria come quella che stiamo vivendo – penso, mentre rassicuro le farmaciste che possono prendersi il tempo di risolvere l’n-esimo problema della giornata senza che a me cambi realmente qualcosa. Non ho fretta – dico.

Guardo negli occhi la farmacista, lo faccio quando non siamo d’accordo sul conteggio delle unità di insulina e quindi delle penne che mi posso portare a casa. Scatto sulla difensiva, perché spesso mi sono trovata in questa situazione spiacevole. Poi la riguardo negli occhi, e faccio un passo indietro, cioè mi appoggio allo schienale della sedia: quando avrò bisogno, farò un’altra richiesta – aggiungo. Goffamente cerco di scusarmi, per la mia poca attenzione in una situazione stremata – immagino. Lei comprende la problematica, rifacciamo il conteggio insieme.

Mentre inizio una personale classifica delle cose importanti… entro nell’anello (il corridoio della Cittadella S.Rocco, che chiamiamo tutti ancora come ai tempi del vecchio ospedale), vedo il pavimento bagnato ma devo comunque passare di lì per uscire. Ecco allora una sbrodolata di insulti a ignoti, a me nella fattispecie (essendo presente solo io), da parte della signora delle pulizie. Mi sento fuori posto, e un po’ una merda. Aspetto dietro l’angolo, curiosa di capire quanto l’abbia infastidita e determinata a non farmi vedere, poi mi defilo. E mi rendo conto di quanto sia difficile, per tutti. E lo sarà davvero – penso.

Passo davanti a una chiesa, mi viene in mente il parroco di Brescello che ha portato all’esterno il famoso crocifisso parlante con cui dialogava don Camillo. E penso quanto la vita oggi ci chiede di ri-pensare modi per aggrapparsi con forza, alla vita, e di aiutarci a farlo. A me, oggi, mancano i baci e gli abbracci, lo stare insieme, la libertà di muoversi per il mondo, i profumi della primavera, scoprire la bellezza della natura e dell’umanità, anche un po’ prendere il treno per andare a lavorare (mai avrei pensato di dirlo!) e andare a messa la domenica.

E allora penso che abbiamo bisogno di qualcosa a cui aggrapparci con forza. Scovare perle di bellezza e di amore in questo nostro quotidiano in cui ci sentiamo incastrati e poco sicuri, ascoltare quello che ha da dirci la vita, anche nei silenzi che ci lasciano inquieti, anche quando l’isolamento e la preoccupazione non ci lasciano tranquilli.

Penso a come sono parte di questa Natura, anche io. Ripenso, come sulla panchina affacciata sul canyon del Tara (nella foto) al senso del (mio) diabeteditipo1, ma anche della vita, e della morte, che ne fa parte quanto la nascita. E allora penso che ho bisogno di qualcosa a cui aggrapparmi con forza. Sperare, fare bene e con amore le piccole cose di ogni giorno, quelle che sono chiamata a fare, lì dove sono. Rispettare lo stato di necessità degli altri, anche i più deboli e i più esposti. Prendersi cura, prendermi cura della vita.

“La diversità diventa ricchezza” (cit.)

Qualche giorno fa una telefonata insolita: una chiacchierata interessante con Cecilia.

Ecco quello che ne è venuto fuori… https://contattinosugar4me.wordpress.com/2020/01/31/la-diversita-diventa-ricchezza/

Bello rileggersi nelle parole di qualcun altro che ha avuto la pazienza di ascoltare. Quello che ti è richiesto è metterci la faccia… ma scopri davvero che la diversità diventa ricchezza quando c’è condivisione.

Grazie Cecilia!

Se sogni da solo è solo un sogno, se sogni insieme è la realtà che cambia.

P. mi prende sottobraccio: “sei un po’ pensierosa. Non devi essere preoccupata”…

M: “Eh lo sai… il mio cervello sta già pensando avanti”. Una glicata (HbA1c) che sfiora 65 mmol/mol (circa l’8%), una quotidianità che deve, ma che fatica, a cambiare, le prossime scelte in progetto… ma questi pensieri non li dico a P.

P: “Una cosa alla volta”…

M: “E poi quando sono (tanto) sorpresa, quando devo ancora metabolizzare una cosa nuova, rimango senza parole”…

P: “È una bella cosa, questa di oggi”.

M: “Bella sì! È anni che aspettavo questo momento”.

P: “Il bello sarà quando si arriverà al clou della faccenda”.

M: “Già!” Penso alla mia parola data sulla disponibilità in questo progetto, so che la manterrò. Sognavo che arrivasse questo momento, e io sono pronta. Così come sono, imperfetta e me stessa, con la mia vita di oggi.

Ha ragione P., goditi ogni momento di questa avventura dolceMery, mi dico.

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È allora che ci fai caso…

Un pomeriggio di fine ottobre di quelli che ti verrebbe voglia di mangiare un gelato.

Mentre pedali senza (troppa) fatica per le vie (a tratti) trafficate di bologna verso la stazione… senti l’aria che ti spettina i capelli, il sole che scalda il viso quello che basta per essere piacevole senza sudare sotto gli occhiali… e ti accorgi che stai canticchiando e sorridendo. In questo pomeriggio di sole, un buon gelatino (cioccolato fondente e crema al mascarpone per es) ci starebbe proprio bene.

Arrivi in stazione in tempo per trovare comodamente posto nel treno che a breve sarà pieno pienissimo di gente. E c’è anche tempo di prendere il gelato.

Oggi però ti devi accontentare di un’horchata (tisana di erbe aromatiche andine, che essendo tisana appunto è una delle poche pochissime bevande dal gusto diverso dall’acqua che non creano variazioni di glicemia) e due biscotti secchi (che hai sempre nello zaino e che dopo lo yoga e la volata in bici per prendere il treno ti sono di aiuto).

La voglia di un gustoso gelato non è sparita del tutto, lo stomaco sembra stia inspiegabilmente brontolando come se avessi davvero bisogno di mangiare. Misuri la glicemia e i valori sono buoni e stabili.

È allora che ci fai caso… che ti senti in forze, più o meno come dopo un’influenza che ti sembra anche un po’ meglio di come stavi prima.

Poi ricordi che una delle altre volte in cui ci avevi fatto caso, che ti sentivi così, era stato a Ćurovac, affacciata sullo strapiombo del canyon del fiume Tara (il più lungo d’Europa, patrimonio mondiale dell’UNESCO dal 1977, ndr).

Il DT1 forse ti impedisce di mangiare un buon gelato tutte le volte che ne avresti voglia, ma non certamente di sentirti libera e leggera in bicicletta tornando a casa dal lavoro. O seduta su una roccia con un salto nel vuoto a un paio di metri dai tuoi piedi e uno spettacolo meraviglioso davanti ai tuoi occhi.

No ma guarda che stai bene

“Cosa hai fatto in testa?! No ma guarda che stai bene! È solo che sei diversa, più… spettinata”. Una domanda che sento spesso, con un look corto riccio capriccio, certi giorni quasi spettinato.

Ecco, vivere con il DT1 è come se ti incontrasse potesse dirti: “Cosa hai fatto al pancreas?! No ma guarda che stai bene, è solo che sei diversa, più… dolce”.

Questo, di solito non succede, anche perché vivere con il diabete non ti trasforma in un’altra persona, non esternamente per lo meno. Devi comunque adattare il tuo stile di vita alle necessità del tuo metabolismo che non funziona più come dovrebbe.

Il DT1 non ti impedisce di essere la persona che saresti stata senza, anche se ti chiede (tutti i giorni e ogni giorno) di non trascurare il tuo (diverso) stile di vita. Ti chiede di non trascurare quel delicato equilibrio metabolico che puoi (devi) mantenere con: terapia, dieta ed esercizio fisico.

Non sempre è facile, dal punto di vista clinico il rischio di complicanze è certamente più alto che in persone sane, e c’è una componente della malattia che rimane comunque fuori dal nostro controllo. Tuttavia, in questi 15 anni, il DT1 non ha impedito che realizzassi tutto quello che davvero desideravo e che diventassi la persona che sono.

Forse solo un po’ piú dolce, e a volte piú spettinata.

Poi l’intuizione… la APP!

Quando esco di casa, soprattutto ogni mattina per andare a prendere treno, la check list per la borsa è sempre: portafoglio, portaocchiali, portabadge, chiavi, cellulare, lettore Libre, bustine di zucchero, powerback, acqua. Il resto può variare.

Non era mai successo… quella taschina aperta nello zaino avrebbe dovuto insospettirmi… NIENTE LETTORE!

Subito l’immagine del lettore appoggiato sul tavolo della cucina prima di fare colazione. Fatal error!

Poi l’intuizione… la APP! Recupero il link per l’installazione… la app si chiama – guarda caso – LibreLink. Il più è decidere quale app eliminare per eliminare spazio (non perché sia pesante l’app in sè, anzi, piuttosto perché ne ho troppe!).

Il tempo di arrivare alla prima fermata del treno e sono già lì che esploro LibreLink e provo a fare prima scansione. Messaggio Di errore. Riprovo. Errore. Riprovo… e ancora. Non ho alternative per il momento… DEVO riuscire a fare la scansione con il cel, perché il lettore è sul tavolo in cucina ed io in treno.

Poi la doppia notifica e nessun messaggio di errore. Significa che la scansione è stata fatta correttamente.

103 mg/dL. Glice a posto. Sorrido.

Mi conosco, ora studierò le differenze tra lettore e app, analisi SWAT e qualche valutazione su qualità dei dati, precisione ecc…

Sorrido. E continuo la giornata normalmente.

1350 scalini e qualche passo in più

Il DT1 non deve essere una limitazione a viaggiare e scoprire cose nuove. Infatti non lo è. Con un po’ d’acqua, qualche bustina di zucchero e un succo di frutta puoi andare (quasi) ovunque. Come ad esempio arrivare alla fortezza di Kotor.

Le bocche di Kotor (Càttaro in italiano – ci sono stati i veneziani) sono un’incantevole baia lungo 25 km sulla costa del Montenegro. Durante la loro dominazione, i veneziani costruirono le mura della città, che si estendono dal porto fino alla fortezza sul promontorio da cui si osserva la baia fino a Pèrast (punto più stretto, che funzionava come una sorta di dogana). Tutto il resto sono pareti rocciose a picco sul mare. Tra cui il Montenegro propriamente detto.

Partendo dal centro storico di Càttaro si può salire fino alla fortezza. Sono 1350 scalini.

Con una temperatura esterna di circa 30 C e un’umidità accettabile, decidiamo di salire. Se non altro per capire il detto veneziano “mi sei costato quanto le mura di Càttaro”.

Alla partenza, glicemia 82 mg/dL, quindi un espresso con doppia bustina di zucchero nella città vecchia, prima di iniziare a salire.

In 45 min di salita (scalini, lastre di pietre e roccette) + ca 300 mL di succo di frutta + altre 5 bustine di zucchero + acqua a volontà per reintegrare i mL sudati. Un passo dopo l’altro…

1350 scalini dopo…

uno spettacolo stupendo al tramonto. Anche per chi ha il DT1, che potrà dire: “mi sei costato (tanto zucchero) quanto le mura di Càttaro!”

Ps. Glicemia all’arrivo 134 mg/dL, glicemia post-cena 139 mg/dL e 65 mg/dL il risveglio del mattino dopo.