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silenziosamente costruire

/cronaca settimanale/, scarabocchi e pensieri

E poi capita quel periodo in cui “le glice si sballano”. E hai l’impressione che qualsiasi cosa tu faccia – o non faccia – la dolcezza non scenda. Ed è faticoso fare tutto quello che gli altri giorni fai normalmente. Stanchezza, spossatezza, pesantezza, poca voglia di fare e di pensare. Dopo qualche giorno così, magari con qualche momento di glicemie che tornano normali (e che in un primo momento può succedere tu le percepisca come un calo di zuccheri) può subentrare quella sensazione di avere la febbre – per es. sonnolenza, male alle articolazioni, mal di testa, fastidio agli occhi, un po’ di nausea – insieme alla sete e al bisogno di andare in bagno più frequenti.

Dopo qualche giorno così, comunque, arrivi a livello e decidi che non c’è nulla di più importante che “sistemare le glice”. È una questione di priorità, e di qualità. Il superfluo passa in secondo piano, il necessario si fa, con serenità, un po’ per volta, stringendo i denti per quello che è importante, lasciando andare quello che non lo è o non si può cambiare.

Un po’ come dice quella canzone…

“Nel mezzo c’è tutto il resto
e tutto il resto è giorno dopo giorno
e giorno dopo giorno è
silenziosamente costruire
e costruire è sapere
e potere rinunciare
alla perfezione”

Ci trovo certi aspetti simili alla settimana di un pendolare, in quelle settimane in cui su cinque viaggi di ritorno a casa quattro hanno qualche imprevisto e accumuli ritardi e sbalzi termici, che inizi a perdere la pazienza. Al quinto giorno che devi tornare a casa e sei di nuovo al pelo con l’orario, ci provi lo stesso e tieni un passo svelto, provi una fermata dell’autobus, poi l’altra e poi la terza opzione, arrivi in stazione un paio di minuti dopo, non vedi ancora lampeggiare il tuo treno e allora fai lo scatto finale, sali, ti siedi e il treno parte. Quindi arrivi a casa senza altri imprevisti, anche questa cosa non scontata per un pendolare.
Tra l’altro il quinto era il giorno in cui eri meno in forma e affrontare l’n-esimo disservizio sarebbe stato davvero pesante.

Nel caso di disservizo metabolico, secondo me, quando si decide che è il momento di dare una svolta alle glicemie, ci sono tre cose utili.
1) Imparare a riconoscere i segnali che qualcosa inizia a non andare, così da non rimandare la decisione tanto in là.
2) Trovare quella cosa che ti aiuta a dare la svolta. Per es per me è la musica: mi rasserena, mi aiuta a concentrarmi per analizzare la situazione e mi fa da colonna sonora quando devo fare il necessario ma avrei voglia di fare altro.
3) Allenarsi nei periodi in cui si sta bene ad avere uno stile armonioso, così diventa più facile recuperarlo quando le cose diventano più faticose.

E così, anche in un periodo di glice sballate, un giorno può capitare che ti torna in mente un pezzo di una canzone e ti accorgi che le tue braccia imperfette vanno anche bene cosí.

10 cose che forse non sapevate sul diabete di tipo1 +una

cosa si dice in giro, scarabocchi e pensieri

1. No, non siamo contagiosi.

2. Dire “diabete” è un po’ vago… ci sono varie situazioni che hanno a che fare con i meccanismi biochimici che coinvolgono l’ormone insulina inceppati, le cui differenze impattano anche sulla gestione a livello clinico. Qualche info qui http://www.epicentro.iss.it/problemi/diabete/diabete.asp

3. Non ci siamo ammalati perchè mangiavamo una bustina di zucchero dietro l’altra. Sulle cause c’è ancora molto da scoprire… ogni passo avanti può aiutare nella prevenzione, nella terapia e nella cura della malattia. Non conoscere le cose in modo chiaro può generare un po’ di scoraggiamento, ma in realtà ogni giorno, quando una persona con il diabete di tipo 1 si sveglia, non sa come saranno le glicemie e dovrà avere pazienza e determinazione per affrontare le situazioni che gli capiteranno, anche quando si hanno valori che non si aspetta e/o non capisce da cosa sono causati.

4. Sì, possiamo mangiare i dolci, con criterio. Il migliore approccio alla cura è armonizzare terapia farmacologica, autocontrollo, alimentazione e sport come elementi complementari e sinergici. Il migliore approccio all’alimentazione è la conta dei carboidrati. Ne avete mai sentito parlare?! Leggete qui http://www.diabetes.org/food-and-fitness/food/what-can-i-eat/understanding-carbohydrates/carbohydrate-counting.html e qui http://www.siditalia.it/divulgazione/alimentazione-e-diabete

5. Il diabete, soprattutto se non ben compensato, può provocare nel tempo complicanze croniche anche gravi agli occhi, ai reni, al sistema nervoso centrale e periferico e al sistema cardiovascolare. Secondo me, conoscere le complicanze è chiamare le cose con il loro nome, vivere bene il presente e volersi un po’ bene nel futuro. Qualche semplice info qui https://www.diabete.com/possono-insorgere-complicanze/

6. Accettare la propria condizione di salute fragile non impedisce di cercare soluzioni nuove, favorevoli, migliori. Quando io ero alle elementari, non eravamo in grado di immaginare la nostra vita con gli smartphone… non è molto diverso pensare a pancreas artificiali e ai possibili sviluppi futuri in campo scientifico, medico, tecnologico. Per averne incominciare a farsi un’idea qui http://www.sostegno70.org/content/il-futuro-del-giovane-con-diabete-nuove-prospettive

7. Ci sono cose piu fastidiose al mondo, per es. gli atteggiamenti della gente ignorante per scelta e razzista. Normalmente il diabete è anche meno fastidioso di una bambina che in treno guarda una puntata dei barbapapà. Comunque le macchioline di sangue misto a insulina che rimangono sulle maglietta non ho ancora capito come toglierle, e sono piuttosto fastidiose.

8. Il bottone che alcuni di noi hanno sul braccio è un sensore per il monitoraggio della glicemia, non un sistema antizanzare e nemmeno un gps per ritrovare la strada di casa.

9. Dobbiamo fare iniezione di insulina quando mangiamo ma questo non è di per sè un grande problema. Non è piacevole sentirsi dire “poverina!” e neanche uscire con gli amici che prendono coppe gelato da 7 euro e tu una bottiglietta d’acqua perché non c’è niente altro che vada bene per te. (Per fortuna oggi è difficile trovarsi in una situazione del genere perché il mercato alimentare offre più possibilità. Anche se dovesse succedere, comunque, si può provare a spiegare agli amici le proprie difficoltà e trovare una soluzione alternativa).

10. Il diabete è una variabile in più nella nostra vita, forse a volte la complica, ma comunque “funzioniamo” come le altre persone. L’equilibrio glicemico è correlato all’equilibrio personale, che coinvolge corpo, mente, spirito e relazioni. Questo è un mio spassionato parere, ma per me vale proprio così!

+una. Se ci capita di perdere conoscenza, probabilmente abbiamo avuto un’ipoglicemia. Il modo migliore per aiutarci è darci zucchero (normalmente ne abbiamo sempre con noi qualche bustina!) o della coca cola. Grazie!

Nota. Questo elenco non vuole essere esaustivo ma solo incuriosire un po’ e aprire qualche finestra sulla vasta gamma di tematiche correlate a una vita con il diabete di tipo1. Se arrivate in fondo alla lista e ve ne ricordate almeno un punto, obiettivo raggiunto.

Pranzo di famiglia di una domenica estiva

scarabocchi e pensieri

Pranzo di famiglia in una domenica estiva. Una tavolata di cugini, zii, cognati e la prima pronipote della discendenza dei bigstones che ogni tanto attira a sè l’attenzione di tutti con il suo buffo modo di parlottare e con la sua risata allegra. Tra un assaggio e l’altro, per il resto si chiacchiera, nella modalità tipica della mia famiglia: più discorsi in contemporanea portati avanti nel tempo e nello spazio. Cioè io posso parlare con mia cugina seduta di fronte a me di un argomento, per poi rispondere a una domanda che mio zio sta facendo a mio papà, dall’altra parte del tavolo, per poi riprendere con mia cugina il discorso dopo una ventina di minuti come se non l’avessimo mai messo in standby. Non ci siamo tutti, ma di tutti si chiedono e ricevono notizie, e ci si sente comunque un po’ piú vicini. Sono belle queste reunion improvvisate, che si creano senza altro motivo che il gusto della convivialità e della familiarità.

È bello anche perché ci si racconta: nel momento in cui io racconto la mia storia a un altro a cui sono legato con affetto, sto rileggendo la mia storia e, magari, mi accorgo di cose che non avevo ancora chiamato per nome in modo chiaro. E poi le domande e le osservazioni di chi ti vuole bene fanno sempre bene, anche quando non avresti voglia di sentirle.
Devo dire che ho sempre ricevuto dalla mia famiglia allargata le attenzioni di cui avevo bisogno, con pazienza, ironia e delicatezza, tuttavia mi ritrovo, dopo anni, a rispondere a domande e curiosità che non avevo mai affrontato con loro. Mi ritrovo a raccontare il mio punto di vista, le mie scelte, motivazioni, fatiche e piccole conquiste con il diabete, ci confrontiamo anche sulla condizione della malattia in generale, in un bel clima di ascolto e arricchimento reciproco.

Secondo me, le (almeno) 4 punture di insulina al giorno non sono la cosa peggiore del diabete di tipo 1. Il vero sbattimento è modulare insulina/alimentazione/attività quotidiane, in modo tale da rispettare i seguenti equilibri:
1. rapporto insulina/carboidrati, per avere un corretto valore di glicemie nell’immediato, cioè evitare situazioni di ipo/iperglicemie.
2. dieta, per avere un adeguato apporto di carboidrati, proteine, fibre, grassi insaturi, nutrienti essenziali ecc, ed evitare nel lungo termine carenze alimentari e mantenere il proprio peso forma (Tasto dolente in questa fase della mia vita ma così è, ndr).
3. cura di sè, che coinvolga tutta la persona nelle sue dimensioni corpo mente spirito e relazioni, in modo tale che la malattia non sia esclusa e che occupi uno spazio adeguato.
Non si stacca mai, ma si può vivere una vita piena e allegra lo stesso. Di questo ne sono convinta, anche se a volte sono gli altri che me lo ricordano. Parlarne ogni tanto aiuta gli altri a sapere quali sono le cose importanti da ricordarti quando ne hai bisogno, anche.

Così qualche giorno dopo sono in giro a curiosare in un pezzo di mondo che ancora non conoscevo, quando ad un certo punto, mentre sento il calore del sole, un paio di neuroni si domandano se è il caso di misurarsi la glicemia e mangiare un frutto oppure aspettare ancora un’oretta. Nello stesso momento, mi accorgo anche che sono tranquilla, perché quella domanda fa parte del gioco, ma non mi impedisce di gustarmi il momento e la bellezza di questa mia vita qua, sentirmi un puntino nell’universo e fortunata.

Con il diabete, per me, funziona così, un po’ come decidere di una bicicletta.

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L’altro giorno si parlava con i colleghi di mobike – la piattaforma di bike sharing arrivata anche a bologna – e mi sono resa conto che non ho ancora scaricato la app. Non ne sento il bisogno, sebbene sia un paio di mesi che ho recuperato una bici da battaglia da usare in alternativa all’autobus. Oppure non ho voglia di cambiare la mia routine feriale nel tragitto casa-lavoro. C’è qualcosa di emotivo, non solo di anti-estetico, nella mia resistenza a lasciare la vecchia bici (ad alto rischio di furto) per la nuova (pratica, utile, sostenibile) bike in condivisione.

Con il diabete, per me, funziona così, un po’ come decidere di una bicicletta. Il punto è accettare i cambiamenti, anche quando sono diversi dalle tue aspettative, riconoscere ciò che cambia i tuoi programmi, la tua vita. E non sto pensando alla situazione generale di vivere con una malattia cronica (parzialmente) invalidante. Penso piuttosto alla vita quotidiana, perché non puoi scegliere, ma accettare e adattare.

Mentre scrivo, in treno, una signora qualche posto più in là parla al telefono con sua mamma. Non immagino neanche quello che sta passando, ma il tono che usa non mi piace, mi mette ansia. Continua a ripeterle che deve firmare le dimissioni, che ormai è già tutto deciso, che lei ha preso un permesso al lavoro. Poi chiama il fratello, perché i medici dicono che i valori di emoglobina si sono abbassati e rimandano le dimissioni a lunedì. Però tutti loro sono stanchi, non riescono più a gestire la situazione e lei a star lì si sta ammalando di più.

Io cerco di concentrarmi in quello che volevo scrivere, con una stretta allo stomaco per quella signora che non conosco, e che non invidio, anziana, malata e che si sente dire che “questa situazione è ingestibile, non sei una bambina, devi firmare e venire a casa”, strattonata tra gli interessi di altri. Poi magari capiterà anche a me di trovarmi nella stessa situazione della signora (la figlia, quella che sento parlare in treno) o dell’altra signora (quella che si trova in una situazione ingestibile per gli altri) e allora farò tesoro di questa conversazionr rubata.

La fortuna di avere un bottone nel braccio per il monitoraggio flash, in estate, è che funziona bene anche per sensibilizzare le persone che hai intorno. E così il gesto di gentilezza, la domanda di sincera curiosità, la battuta di chi hai intorno, aiuta a prendere la vita (quotidiana) con leggerezza, “che leggerezza non è superficialità, ma planare sulle cose dall’alto, non avere macigni sul cuore” (i.calvino). Occorre esporsi, però ne vale il rischio.

uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare

scarabocchi e pensieri

Che sia stata scritta da Pablo Neruda o Martha Medeiros, sono contenta che possiamo leggere questa poesia.

Lentamente muore
chi diventa schiavo dell’abitudine,
ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,
chi non cambia la marcia,
chi non rischia e cambia colore dei vestiti,
chi non parla a chi non conosce.
Muore lentamente chi evita una passione,
chi preferisce il nero su bianco
e i puntini sulle “i”
piuttosto che un insieme di emozioni,
proprio quelle che fanno brillare gli occhi,
quelle che fanno di uno sbadiglio un sorriso,
quelle che fanno battere il cuore
davanti all’errore e ai sentimenti.
Lentamente muore
chi non capovolge il tavolo,
chi è infelice sul lavoro,
chi non rischia la certezza per l’incertezza per inseguire un sogno,
chi non si permette almeno una volta nella vita, di fuggire ai consigli sensati.
Lentamente muore chi non viaggia,
chi non legge,
chi non ascolta musica,
chi non trova grazia in se stesso.
Muore lentamente chi distrugge l’amor proprio,
chi non si lascia aiutare
chi passa i giorni a lamentarsi
della propria sfortuna o della pioggia incessante.
Lentamente muore
chi abbandona un progetto prima di iniziarlo,
chi non fa domande sugli argomenti che non conosce,
chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce.
Evitiamo la morte a piccole dosi,
ricordando sempre che essere vivo
richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare.
Soltanto l’ardente pazienza
porterà al raggiungimento
di una splendida felicità.

A me è stata “regalata” al primo anno di università, in un momento in cui stavo scegliendo che direzione dare alla mia vita.
Poi è tornata l’estate successiva, quando l’ho letta una sera davanti a 300 persone, in un momento in cui dovevo aggrapparmi alle cose davvero importanti, per rimettermi in piedi dopo un esordio di malattia con un’emoglobina glicata HbA1c = 15% e glicemie a digiuno di oltre 700 mg/dl (mmol/l – per chi ragiona meglio da chimico).
Ogni tanto è ritornata, qualche frase più in rilievo di altre, quasi a suggerire consigli preziosi, per me o per altri.
L’altro giorno è tornata ancora una volta, proiettata sullo schermo di un intervento a giornate di formazione cui stavo partecipando. Qualcuno direbbe un’altra fortuita coincidenza, qualcun altro corrente universale, karma, un segno del destino, un’altra poesia che può interrogarci. Un altro segno della Provvidenza da leggere con fiducia nella direzione dei propri sogni.

quando lo sport è parte della terapia

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“Ma se ti togli quel tappo che hai nel braccio ti sgonfi?” Ringrazio la Berta, perché rido ogni volta che ripenso alla sua domanda, e funziona anche come promemoria.

Quando lo sport è parte della terapia per gestire una malattia cronica, la mancanza di risultati e di tempo nel tran tran settimanale, la pigrizia fisica e mentale e l’incapacità a ritrovare il proprio peso forma sono ostacoli per il delicato equilibrio metabolico. A volte diventano pietre pesanti da spostare.

Poi succede. Esci di casa con poca voglia, molta stanchezza addosso, abbigliamento nero, scarpe benemanonbenissimo, occhiali da sole, chiavi di casa. E niente altro. Glicemia 200 e qualcosa quindi niente zucchero.

Bastano 5 minuti a piedi, giornata di luglio calda ma non troppo, un po’ di aria…all’inizio delle mura inizi a corricchiare.

Dopo 20 min, il respiro è buono e le gambe vanno, il viso si rilassa e la mente è libera. Dopo i primi 3 km capisci che hai ritrovato la tua andatura, il tuo nuovo punto di partenza, e allora puoi gustarti ogni passo immergendoti nello spazio intorno, lo spendido scorcio delle mura di Ferrara.

Terra battuta, rumore di cicale, qualche auto in lontananza, ruote di bici sulla ghiaia, ombra e un refolo d’aria ogni tanto, rumori della natura, gente varia che passeggia, chiacchiera, legge sulla panchina, osserva gli altri passare, discute, corre, porta in giro il cane, cammina, va in bici, alcune facce conosciute, con alcuni un sorriso e un cenno di saluto. Tutto questo rimane sullo sfondo, al ritmo dei tuoi passi, dell’energia che ritrovi in te stessa, della percezione che inizi da qui, di nuovo.

Sarebbe più facile togliere il tappo dal braccio e sgonfiarsi, ma la sensazione di aver conquistato un km dopo l’altro e la percezione di andare mentre fai lo scatto finale alla massima velocità (10 secondi alla massima intensità alla fine di un’attività sportiva previene le ipoglicemia nelle ore successive, specie nelle ore notturne) sono soddisfazioni più grandi. Glicemia 145 dopo un’ora, e 2 unità di insulina in meno stasera. Bene. Avanti cosí.

Viaggiare lento

incroci e incontri, scarabocchi e pensieri, viaggiare lento

Sono curiosa, amo viaggiare e mi piace assaggiare i sapori della cucina dei posti in cui sono. Il diabete non limita nessuna di queste cose. Mi piace viaggiare lento, conoscere i posti dove sei di passaggio, respirare la vita di quella terra, parlare con la gente, chiedere consigli, per poi decidere di seguirli o di fare diversamente.

Alla fermata dell’autobus fuori dalla stazione dei treni, aspettiamo il 16 che ci porterà in aeroporto. Un anziano mi sgrida perché sono in piedi con lo zaino tra i piedi “siediti” “grazie, sto volentieri in piedi” “siediti! Ti stai per sedere sul tuo zaino, e qui c’è posto”. Ok. Allora mi siedo, e ripenso a queste giornate alla scoperta di Matera e i suoi Sassi (grazie anche alle perle degli itinerari proposti da Sergio Fadini “A Matera si va, si torna, si resta” & della stessa collana “Fuori traccia. Insoliti itinerari materani”), Bari vecchia, Giovinazzo e la processione a mare di San Francesco, Trani, il mare meraviglioso con qualsiasi luce ci sia ad illuminarlo ed il maestrale. Penso a queste immagini, suoni e odori.

Sassi di Matera. Il silenzio in qualsiasi ora del giorno e i colori che cambiano rispecchiando la luce del cielo.

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Bari. Il vociare e il profumo della griglia nei vicoli della città vecchia.

Penso ai sapori della cucina materana e dei borghi della costa barese. Conteggio carboidrati e puoi organizzarti i pasti della giornata in base a cosa offre il territorio (e a quanto ai scarpinato su e giù per i vicoli dei Sassi), 5 bustine di zucchero in tasca e puoi gestire il calo di zuccheri finchè non trovi qualcosa che ispira la scelta (o finchè non trovi la caletta giusta per tuffarti e nuotare fino a quando ogni muscolo del tuo corpo si è rasserenato), astucci frio (www.friouk.com) e porti l’insulina alla temperatura giusta ovunque con te e per “ricaricarli” basta acqua corrente del rubinetto.

Penso alle persone incontrate. Dal ragazzo che fa il simpatico mentre sto scegliendo con estrema lentezza un paio di orecchini, alle due signore ultrasettantenni di Giovinazzo, che mi spiegano, e io faccio finta di capire, dove trovare da mangiare. La novità di questo viaggio è il sensore nel braccio, che richiama la curiosità di alcuni. Brunella mi aveva colpito subito, per il suo modo accogliente di conversare, la sua risata contagiosa e il viso sorridente. È a tavola, nella fresca serata materana, che giochiamo a carte scoperte: la cena con la sua strepitosa mamma e le amiche diventa anche momento per raccontarci le nostre storie. E renderci conto di quanto c’è di simile nelle nostre vite: insuline diverse, modi di usare la penna diversi, autocontrollo gestito in modo diverso, carnagione e fisonomia diverse, ma una vita con il diabete di tipo 1, che in certe cose è proprio la stessa! Ad un certo punto mi dice che adesso è contenta, anche con il diabete. E io capisco cosa intende dire, perciò sorrido, annuendo con un lieve cenno della testa.

Giovinazzo. Il mare, il maestrale e spettacolo al tramonto.

Trani. Il bianco della pietra e il blu intenso del cielo.

Altra regione, un piccolo borgo medioevale sulla costa adriatica, ora di pranzo. Un posticino in angolo alla grande, assolata e deserta piazza principale, così diversa dalla sera prima quando c’era la festa del santo dell’8 luglio. Con Paola ci divertiamo a cogliere frammenti di discorsi dagli altri tavoli, tra una nostra chiacchiera e l’altra, finché non rimaniamo solo noi. La giovane e simpatica cameriera, Annalisa, si avvicina in po’ in imbarazzo “Scusi signora, anche lei è diabetica? Ho visto che ha nel braccio… me lo hanno consigliato in tanti (il sensore per il monitoraggio flash) ma io non so se voglio usarlo”. Scambiamo due chiacchiere, alcune informazioni tecniche e alcune suggestioni personali. Andando via, il viso illuminato e contento di Annalisa, mi convince ancora una volta che questo bottone nel braccio, sì mi espone alla curiosità (e ai giudizi) degli altri, ma permette di farmi notare anche da chi ha voglia di ascoltare e raccontare granelli di vita simili ai miei. Per me sono incontri preziosi, che diventano ancora piu importanti nei momenti difficili, quando per esempio le glicemie sballate, la poca voglia di star dietro a tutto, la frenesia del tran tran quotidiano diventano faticose. Incontri che sono un valore aggiunto al viaggiare lento.

Oggi porto a casa tre cose

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Passeggiata in spiaggia, nonostante l’imbarazzo per l’estetica del mio corpo in costume, forma a pera e buccia d’arancia. Sto chiacchierando in buona compagnia ma sento comunque una vocina delicata e coraggiosa… “scusa…hai il diabete anche tu?!” Mi giro, uno scricciolo tutto sorriso e due occhi attenti e luminosi, incorniciati nella montatura degli occhiali, capelli raccolti come va di moda tra le ragazze delle medie, costume con gli emoticon, sensore e microinfurose, sulla pelle decisamente più abbronzata della mia. Capisco all’istante che è una tosta: minuta e tenace (lo si capisce dalla schiena dritta e le spalle aperte).

È così che conosco Giulia, una ragazza di seconda media, con il diabete da quando aveva cinque anni, super tecnologica e coraggiosa. L’ho già detto questo, ma per portare con disinvoltura e stile tutta l’apparecchiatura che le serve dove il suo pancreas non arriva ci vogliono delle belle qualità. Chiacchieriamo un po’, di sensori, di microinfusori, di scuola, di vita quotidiana.

Una mezz’oretta prima stavo parlando con il mio amico su quanto sia utile il monitoraggio flash, anche se il bottone nel braccio è tutt’altro che discreto e, oggi come oggi, non sempre si ha voglia di far sapere che hai una malattia cronica, anche invalidante. Sono dell’idea che il mondo non sia ancora pronto per accettare una persona con il diabete di tipo 1 senza farla sentire a volte sbagliata e fuori posto. Le eccezioni che concede il mondo del lavoro spesso sono dovute alla possibilità di iscriversi alle categorie protette, magari lavorando a ritmi troppo veloci anche per un collega sano.

Penso davvero sia cosí, ma a vedere questa ragazzina sono anche profondamente convinta di quello che le dico… con il diabete si può vivere una vita piena e felice come le altre persone senza diabete. Vero, si deve accettare una quotidianità scomoda, ogni giorno si deve accettare dall’inizio. L’importante, secondo me, è fare bene quello che si deve fare, prendersi cura della propria salute fragile e delicata, pensando che ogni giorno di glicemie buone è un tesoro prezioso. E se le cose non vanno bene, cercare di sistemarle, senza ansia peró, né farsene una colpa, perché a volte ci sono fattori su cui non abbiamo un controllo diretto. Fare sport aiuta tanto, per ridurre al minimo sia gli alti/bassi glicemici, che le dosi di insulina.

La chiacchierata continua un altro pochino anche con i genitori… gente in gamba. Il loro punto di vista è diverso dal mio, li posso comprendere solo in parte, perché io non ho una figlia con il diabete.

Penso ai miei genitori, che mi hanno sempre supportato, sopportato, ascoltato, ripreso, voluto bene, in qualsiasi momento della mia storia clinica. Il loro merito più grande, penso, è non essersi mai sostituiti a me. Non è una cosa scontata, soprattutto quando nelle visite (ambulatoriali, pre/post intervento ecc) alcuni medici facevano loro domande su questo su quello… sulla mia salute! Non ho mai lasciato che rispondessero loro per me, ma nel momento in cui il peso della situazione diventava troppo, erano già lí ad alleggerire un po’ le mie spalle, in modo concreto. Preparandomi da mangiare esattamente come da manuale, aspettando che mi si abbassassero le glicemie anche se voleva dire cenare tutti dopo le 9, lasciando passare i momenti di sclero senza dire una parola anche quando uscivo di scena sbattendo la porta e non volevo ascoltare niente e nessuno, mettendomi una mano sulla spalla quando non c’era niente da dire ma solo aspettare che le lacrime finissero di scendere, ascoltando per imparare da me le mie esigenze e le mie modalità di affrontare la terapia, senza sminuire né esasperare la malattia, senza offendersi se non avevo voglia di confidarmi con loro e allo stesso tempo preoccupandosi che ci fosse sempre qualche adulto di cui potermi fidare.

Ascoltando questa famiglia, osservandoli, mi sento anche io fortunata… proprio vero che da un incontro sincero con chi incrociamo sulla nostra strada possiamo continuare un po’ piú ricchi di prima. E oggi porto a casa tre cose. Un nuovo contatto utile per la mia questione irrisolta del momento, una consapevole graditudine per la mia Vita in questa vigilia di compleanno, un’affettuosa stima per questa piccola grande ragazza che mi ha fermato, chiedendomi di mettere in ordine di priorità le fatiche e le conquiste della mia vita con il diabete di tipo 1.

Auguri a me, buona Vita a te, Giulia!

Non semplificare mai le cose complicate

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Lezione del giorno di mia nipote, due anni e un po’, una penna delle principesse con brillantini e uno sguardo vispo e serio.

Prima punta alla pancia di sua mamma, poi spiega, con quel viso buffo da ‘come fai a non aver capito?!’, che vuole mettere la penna sulla pancia come fa la zia Mery.

Niente altro da aggiungere.

“Non semplificare mai le cose complicate e non complicare mai le cose semplici”, prendendo in prestito le parole di Arundhati Roy. Ogni puntura così.

e via di corsa…

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Non sono a commentare gli enormi e indispensabili benefici del praticare sport, non ora, anche se ne sono profondamente convinta.

E non solo perchè ho sempre fatto sport e sono stata “cavia” per uno studio di tesi di mia sorella, che è stata un’esperienza molto interessante dal punto di vista sperimentale e personale. Infatti, mi accorgo di effetti positivi sul valor medio delle glicemie (si abbassa mediamente la glicemia basale) e sulla deviazione standard (i valori sono ravvicinati, cioè è più difficile trovare valori molto diversi tra loro). In questo modo, per me, è possibile quantificare una parte del benessere psicofisico che ci si ottiene con lo sport praticato in modo adeguato e costante.

L’allenamento sportivo può essere utile anche in situazioni apparentemente indipendenti dalla salute, che si dimostrano peró essere un risparmio di tempo e denaro.

Ad esempio quando sei sul treno regionale veloce delle 18.20 per tornare a casa, dopo una giornata di lavoro e l’acquisto delle scarpe per il matrimonio di sabato. Non appena preso posto in treno entri in uno stato di torpore e rilassamento, dovuto anche al fatto che ti mancavano solo quelle scarpe per completare le combinazioni di abiti e accessori per la serie “5 matrimoni per la stagione estiva” inaugurata il 1 giugno. Il tempo di ripensare alla signora in autobus che, in modo gentile, si era inserita nel discorso col tuo collega dichiarando “fare il pendolare è tempo perso e quindi totalmente inutile” e ti vengono in mente un paio di righe da buttar giù, ma poi cedi alla stanchezza e perdi la cognizione del tempo e dello spazio.

Ti riprendi al rallentamento in curva poco prima della tua fermata e scendi dal treno tra i primi, guadagni una buona posizione nel sottopasso e prendi con decisione l’uscita laterale sul binario uno. Intanto la tua mente ha iniziato a elaborare le cose da fare e il tempo stimato per farle entro sera. Flash! Le scarpe sul treno!

Ti giri, stringi la borsa, ti togli gli occhiali da sole e corri! Corri sul binario uno, corri schivando tutti i passeggeri flemmatici e spossati a fine giornata, chiedendo permesso, destando cuirosità (e forse un po’ di tenerezza nei pendolari esperti), corri giù dalle scale, corri nel sottopasso, controcorrente e schivando chi ti trovi di fronte che nemmeno lady Cocca con i rinoceronti del principe Giovanni, corri salendo le scale, tendendo l’orecchio a fischi o sferragliamento di ruote. Fai qualche gradino ma ti ricordi che eri scesa dall’altra rampa, allora cambi direzione e corri sul binario dalla parte giusta. Le porte si stanno chiudendo, cerchi a colpo d’occhio la tua carrozza… no non questa porta, quella prima, dove ci sono pochi posti. Intanto il fischio, ma tu ti stai sbracciando. Il capotreno ti vede e alza le braccia con desolazione mista a un briciolo di pazienza. Allora gridi che hai lasciato una cosa in treno e ti lanci attraverso la porta, afferri la sportina e, come sei arrivata, sparisci giù dal treno.

Ti sbracci di nuovo, questa volta per ringraziarlo il capotreno, che ricambia con un saluto, fischia e riparte.

Gestire un’ipoglicemia importante è così: lucidità, volontà, tempestività. E una senzazione di stanchezza e leggerezza quando tutto è passato.