Tutti gli articoli di DolceMenteTIPO1

e via di corsa…

Non sono a commentare gli enormi e indispensabili benefici del praticare sport, non ora, anche se ne sono profondamente convinta.

E non solo perchè ho sempre fatto sport e sono stata “cavia” per uno studio di tesi di mia sorella, che è stata un’esperienza molto interessante dal punto di vista sperimentale e personale. Infatti, mi accorgo di effetti positivi sul valor medio delle glicemie (si abbassa mediamente la glicemia basale) e sulla deviazione standard (i valori sono ravvicinati, cioè è più difficile trovare valori molto diversi tra loro). In questo modo, per me, è possibile quantificare una parte del benessere psicofisico che ci si ottiene con lo sport praticato in modo adeguato e costante.

L’allenamento sportivo può essere utile anche in situazioni apparentemente indipendenti dalla salute, che si dimostrano peró essere un risparmio di tempo e denaro.

Ad esempio quando sei sul treno regionale veloce delle 18.20 per tornare a casa, dopo una giornata di lavoro e l’acquisto delle scarpe per il matrimonio di sabato. Non appena preso posto in treno entri in uno stato di torpore e rilassamento, dovuto anche al fatto che ti mancavano solo quelle scarpe per completare le combinazioni di abiti e accessori per la serie “5 matrimoni per la stagione estiva” inaugurata il 1 giugno. Il tempo di ripensare alla signora in autobus che, in modo gentile, si era inserita nel discorso col tuo collega dichiarando “fare il pendolare è tempo perso e quindi totalmente inutile” e ti vengono in mente un paio di righe da buttar giù, ma poi cedi alla stanchezza e perdi la cognizione del tempo e dello spazio.

Ti riprendi al rallentamento in curva poco prima della tua fermata e scendi dal treno tra i primi, guadagni una buona posizione nel sottopasso e prendi con decisione l’uscita laterale sul binario uno. Intanto la tua mente ha iniziato a elaborare le cose da fare e il tempo stimato per farle entro sera. Flash! Le scarpe sul treno!

Ti giri, stringi la borsa, ti togli gli occhiali da sole e corri! Corri sul binario uno, corri schivando tutti i passeggeri flemmatici e spossati a fine giornata, chiedendo permesso, destando cuirosità (e forse un po’ di tenerezza nei pendolari esperti), corri giù dalle scale, corri nel sottopasso, controcorrente e schivando chi ti trovi di fronte che nemmeno lady Cocca con i rinoceronti del principe Giovanni, corri salendo le scale, tendendo l’orecchio a fischi o sferragliamento di ruote. Fai qualche gradino ma ti ricordi che eri scesa dall’altra rampa, allora cambi direzione e corri sul binario dalla parte giusta. Le porte si stanno chiudendo, cerchi a colpo d’occhio la tua carrozza… no non questa porta, quella prima, dove ci sono pochi posti. Intanto il fischio, ma tu ti stai sbracciando. Il capotreno ti vede e alza le braccia con desolazione mista a un briciolo di pazienza. Allora gridi che hai lasciato una cosa in treno e ti lanci attraverso la porta, afferri la sportina e, come sei arrivata, sparisci giù dal treno.

Ti sbracci di nuovo, questa volta per ringraziarlo il capotreno, che ricambia con un saluto, fischia e riparte.

Gestire un’ipoglicemia importante è così: lucidità, volontà, tempestività. E una senzazione di stanchezza e leggerezza quando tutto è passato.

Monitoraggio flash, cedrata e abbracci benessere

Lasciare l’ombrello al lavoro quando inizia un temporale di fine maggio non è cosa furba. Ma se hai la possibilità di improvvisare una cedrata in compagnia di un’amica che ritaglia un paio d’ore di tempo da famiglia e lavoro, varrebbe comunque la pena arrivare inzuppata di pioggia sul treno. Fortunatamente a Bologna ci sono i portici (quanto amo i portici di Bologna).

Se fosse stato ieri, prima di riempire il bicchiere dando un’occhiata veloce al contenuto di zuccheri riportato sull’etichetta (quanto mi piace lo stile circense delle etichette baladin), avrei passato il lettore Free Style Libre sul braccio, eventualmente facendo una correzione di insulina, e mi sarei gustata la cedrata e le chiacchiere. Questa tradizione con questa amica ha avuto inizio un pomeriggio estivo come tanti, quando fermarsi a bere qualcosa di fresco in un bar per riprendersi dall’arsura emiliana si è trasformato in un momento di condivisione che poi ha contribuito a mantenere ed apprezzare la nostra amicizia negli anni. Non sempre quando ci si vede beviamo cedrata, ma ogni tanto è quella volta non potremmo ordinare altro.

Oggi però sono senza sensore, dopo che stamattina ho avuto un problema con quello “indossato” nel braccio (nel senso che il sensore è posizionato sul braccio con un adesivo e con la micropunta sottocute, precisamente nel fluido interstiziale. Il sensore non fa male nè fastidio, dall’esterno (soprattutto con le braccia scoperte) ha l’aspetto di un dischetto di plastica grigio grande come una moneta, che deve essere sostituito ogni due settimane. Uno svantaggio che al momento mi viene in mente è il rischio di perdere l’autobus quando devi tornare a casa perché i colleghi ti chiedono “scusa ma cosa è quella cosa lì che hai nel braccio? Da cosa stai cercando di smettere?!” Non sempre la risposta “A Ferrara abbiamo i cassonetti con l’apertura delle calotte elettroniche” è sufficiente a cambiare argomento, comunque sempre rispondo volentieri alle domande sinceramente curiose. Per il resto questo sistema cosiddetto di monitoraggio flash migliora la qualità delle glicemie e della vita: non costa niente in temini di tempo, attrezzatura necessaria, fastidio, goccia di sangue, rifiuti da buttare… l’equivalente di pulire con una manica lo schermo dello smartphone (la misura istantanea consiste in una scansione wireless del sensore con un lettore).

Vero che, come affidabilità del dato analitico, le performance di questo sistema possono non raggiungere quelle dei sistemi di misurazione dal sangue capillare (glucomentri con le strisce), principalmente a causa delle differenze fisiologiche tra sangue e fluido interstiziale. Tuttavia l’efficacia del mio autocontrollo glicemico è migliorata tantissimo. Probabilmente perché il sensore risponde alle mie aspettative di pigrizia. Infatti, paradossalmente, “misurarmi la glice” è più complicato in termini di somma di azioni da fare (quindi più sbattimento) che “punturami” (fare iniezione di insulina con la penna). Per me vale così, meglio un numero più elevato di misure meno accurate piuttosto che un numero inferiore di misure più vicine al valore vero. È statistica. E la statistica aiuta a prendere le decisioni strategicamente migliori, se sei in grado di interpretare i dati.

Due considerazioni. 1) quanto affascinante è il nostro organismo se si pensa che, in un soggetto sano, questo continuo autocontrollo e rilascio di insulina avviene senza che volontariamente ci si debba pensare. 2) si parla già di pancreas artificiali, sistemi per cosi dire “autoregolanti”, ma attualmente anche il più sofisticato sistema di autocontrollo in uso clinico, necessita di un cervello funzionante.

C’è un aspetto importante per la malattia che il monitoraggio flash aiuta a mantenere sotto controllo: il time-to-range, ossia la percentuale di tempo in cui i valori glicemici stanno entro i limiti di controllo, cioè vicini ad un valore ottimale. Ogni giorno, 24ore al giorno e qualsiasi cosa l’organismo debba fare per vivere. Il lettore visualizza l’andamento continuo delle glicemie e quindi permette di tenere sotto controllo le oscillazioni dei valori. Per una testa pensante, questo andamento è un parametro strategicamente molto utile. Per me vale così, avere sott’occhio valori buoni invoglia a mantere e migliorare la situazione, così come avere la possibilità di valutare in brevissimi attimi le glicemie facilita a intervenire per correggere la situazione è monitorare i cambiamenti.

Tornando in quel locale carino e alla cedrata sul tavolo, senza sensore, i casi sono due. A) Non misurare la glicemia, bere la cedrata, tornare a casa e magari a ora di cena trovarsi 260 (mg/dl). Oppure B) Rovistare in borsa fino a trovare il borsino con glucomentro, aprire la app BSI Care sullo smartphone (perché hai la fortuna di essere una paziente 2.0 e di avere un diabetologo che l’ha capito), inserire il glucomentro nel buchino per l”auricolare, inserire la striscia nel glucometro, bucarsi il dito con la pennetta pungidito, far assorbire la gocciolina di sangue dalla striscia e aspettare 5 sec (il tempo necessario perché avvenga la reazione tra il glucosio presente nella gocciolina di sangue e l’enzima contenuto nella striscia e perchè il prodotto di questa reazione biochimica venga quantificato e tradotto in un valore sullo schermo del cellulare), inserire i grammi di zucchero riportati sull’etichetta, leggere la quantità di insulina da fare eventualmente come correzione, prima di gustarsi la cedrata e le chiacchiere. Personalmente, a volte la somma delle azioni da fare nel caso B è troppo “ingombrante” e la scelta ricade sull’opzione A, che però non coincide con la scelta migliore per la qualità delle glicemie e della vita.

Due considerazioni finali. 1) Quanto apprezzo la tecnologia che migliora la qualità della vita! E se oggi non mi fossi trovata senza sensore (perché era l’ultimo a disposizione per lo studio clinico cui sto partecipando e che termina tra due settimane) non ne avrei colto l’effetto positivo sulla libertà di vivere quasi come se il mio pancreas stesse facendo il suo lavoro senza che il mio cervello se ne debba occupare volontariamente. 2) Quanta ricchezza le persone che abbiamo occasione di incontrare ogni giorno! Se vivessi su un’isola deserta probabilmente non dovrei preoccuparmi di prendere il treno, ma mancherebbero quei momenti di incontro che sono come abbracci benessere e ti donano leggerezza.

il 26 di maggio

26.05.2005 Mai avuto buona memoria per le date, ma quel giorno me lo ricordo. Una secchiata di acqua gelata in testa: chiudi gli occhi, trattieni il respiro e per qualche istante ti distacchi dallo spazio-tempo. Per alcune settimane vivi in una bolla di sapone, l’obiettivo è sopravvivere. Nel frattempo impari ad apprezzare le persone che hai intorno, le cure che ricevi, il valore delle cose, l’effetto di far bene quel che puoi influenzare con le tue azioni. Poi inizia il contrasto con la tua vita di prima, e allora ti arrabbi, ti avvilisci, ti disinteressi, ti rifiuti di far bene quel che puoi influenzare con le tue azioni. Nel frattempo impari a volerti bene, ad ascoltare le persone che ti vogliono bene, a lasciarti voler bene, a lottare a denti stretti per la Vita. Così ti rendi conto che stai imparando la lezione dell’accettare e “sarai felice con gli altri, o da solo seduto su un prato e potrai usare tutto ciò che avviene nella tua vita, le tue gioie e i tuoi dolori, per diventare una persona migliore, più buona” (K.Gallmann)

Ci sono momenti in cui…

http://dri.hsr.it/ Il blog del Diabetes Research Institute (DRI) dell’ospedale San Raffaele di Milano,  che aiuta ad essere informati sullo stato dell’arte della ricerca scientifica sulla cura e la prevenzione del diabete e delle sue complicanze.

 

Ci sono momenti in cui… non importa come ci arrivi ma la cosa importante è esserci #DRIttiaVoi.  Sul momento trovi interessanti le tematiche della tavola rotonda e arricchente lo scambio con altre persone che, come te, escono di casa ogni mattina senza poter scegliere se prendere o lasciare a casa il diabete di tipo 1, almeno una mattina. In treno per rientrare a casa, rifletti anche su quanto sia utile – a volte necessario – dare forma e voce e confrontarsi con altri su cosa comporta vivere con questa malattia.

Ma è il lunedi sera, quando sei nella normalità della settimana e, in treno verso casa, ripensi alla tavola rotonda di due giorni prima e alla giornata lavorativa appena terminata. Il caffè in compagnia dei colleghi incontrati lungo il tragitto migliora l’inizio di settimana e in alcuni momenti penso sia proprio un lusso. La battuta della collega quando saluti e te ne vai a fine giornata chiude con leggerezza il lunedì regolare ma impegnativo, in cui non è mancata pure una bella ipoglicemia postprandiale – di quelle che mangeresti un elefante indiano di cioccolato fondente con nocciole ma poi ti fai bastare 15g di C12H22O11, tre bustine di zucchero. Tuttavia ripensando alle persone incontrate sabato, ognuna di loro nel proprio tran tran, un respiro profondo, e vai avanti con un po’ di leggerezza in più, perchè ti senti forse un pochino meno incompresa nella concretezza delle cose di tutti i giorni.

Per la serie “diabete in viaggio”

Per la serie “diabete in viaggio”, per chi non lascia che il diabete sia di ostacolo al mettersi in viaggio, specialmente se ancora non conosce la storia di Claudio Pelizzeni…

“Un viaggio di mille giorni attraverso 44 paesi alla scoperta delle culture, senza aerei e con uno scomodo compagno di viaggio: il diabete”.

da leggere il libro “L’orizzonte ogni giorno un po’ più in là”, ed. Sperling e Kupfer, oppure

da guardare il film a puntate qui 12milestohappiness.com

oppure seguirlo qui www.triptherapy.net

DolceMery

 

Se si unisce la deformazione professionale al fatto che sono un po’ strana, capitano a volte certe scene che subito non mi spiego ma capisco poi essere significative.

Come quella volta a una cena a casa di amici, anzi dopo, quando hai qualche squilibrio glicemico (perché non è semplice fare il conto del bolo, considerando conto dei carboidrati e correzione sulla glice già un po’ alta, senza tra l’altro immaginarne il motivo, il che aiuterebbe a valutare meglio il da farsi, stimando l’andamento nelle ore successive). E allora sei lí ma sei un po’ anche da un’altra parte, con la testa. Devo dire che situazioni così per me sono effettivamente abbastanza rare, e il più delle volte una cena tra amici è… a seconda dei casi, una piacevole o spassosa cena con amici!

Tornando a quella volta, ipoglicemia, dolci ancora da servire, nessuno ancora interessato al dessert. Quindi, mentre un po’ si chiacchiera, un po’ si scherza con la musica, un po’ si sta a tavola, un po’ si aiuta a sistemare in cucina e preparare dolci caffè e ammazza caffè, con l’occhiata di via libera a procedere della padrona di casa (i buoni amici in questo sono strepitosi, attenti e delicati esattamente quanto necessario) inizi a tagliare una torta, quella che più va incontro alle tue esigenze.
È lí che arriva quello che conosci appena, ti fissa e inizia a fare domande. Ora, in una situazione normale, una che fa?! Cosa che non puoi fare quando stai valutando quanto dovresti mangiare, o se è meglio qualcos’altro, e intanto le mani sono fredde, e cerchi di capire se la glice sta scendendo ancora oppure è solo un po’ di suggestione perché un’altra nottata con le glice sballate no, oggi no. C’è da dire inoltre che non è che ci tieni a dire a tutti “ciao, piacere sono mery, ho il diabete” quindi non è che la frase “scusa sono in ipo, puoi parlarmi tra un quarto d’ora” suona spontanea. In alcuni casi si, in altri no.
Ma tu sei donna, allora puoi continuare a fare i tuoi ragionamenti, tagliare la torta, sentirti le mani fredde, cercare di capire se la glice sta scendendo, e intanto cercare di rispondere in modo gentile, mediamente simpatico, sorridendo, senza sembrare una snob, senza precludere altre conversazioni.
E infatti, normalmente, accade proprio così. E non succede niente di sconvolgente, con un’ipoglicemia durante una cena tra amici. Però è faticoso, a volte più di quello che avresti voluto per quella serata: spensieratezza.

In un periodo così cosi per la tua malattia, niente di irreparabile ma una serie di piccoli momenti no, le fatiche ti porterebbero a: 1. far finta di niente, temporeggiando nell’affrontare le cose che non vanno e peggiorando le cose stesse, oppure 2. mettere in standby il resto, le persone e le cose positive della tua vita che sono fondamentali per una tua armonia, così come sei.
La svolta è allora non chiudersi in te stessa e lottare a denti stretti, con gli occhi che continuano a sorridere anche quando il viso è un po’ tirato.

Il bello è capire ciò che non eri riuscita a spiegarti, ti aveva messo in crisi e allo stesso tempo spinto a dare una svolta. Quello che conosci appena, che ti fissa e inizia a fare domande mentre cerchi di gestire un’ipoglicemia, ti mette in crisi perché va in frantumi il vetro che tende a isolarti dalle persone e dalle cose positive della tua vita. Puoi fermarti al “ciao, piacere sono mery” perché è quella la cosa più importante, così come sei. In effetti “ho il diabete” fa parte del pacchetto, che non ti sei scelta, ma che porti con te. È un’equazione in più nel sistema di armoniche della tua vita, non puoi non tenerne conto. In alcuni casi la risoluzione è immediata, in altri no. In alcuni momenti hai voglia di spiegarla, in altri no.